線維筋痛症友の会

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last updated 2010-01-06


『謎の痛みで心身ともに苦しんでいませんか?』

「線維筋痛症」は、原因不明の全身的慢性疼痛です。

こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もあ ります。他覚的所見としては「特異的圧痛点」(ツボのようなもの)を押して診断しますが、 通 常の検査では何も異常がないのも特徴です。膠原病やリウマチと症状が似ている部分もあります。また、慢性疲労症候群・膠原病・リウマチ・血清反応陰性脊椎関節炎等と併発することもあります。

周囲の理解を得ることが難しいため、患者は精神的に辛い状況に陥ることも少なくありません。検査で異常がないため、病院を転々とすることも珍しくありません。

上記に心当たりのある方は、リウマチ科の専門医に診ていただくことをお勧めいたします。骨や関節に変形は見られないといわれており、適切に診断され早いうちに適切な治療を受ければ、社会復帰も可能であり、命に関わる病気ではないと言われてます。

「厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センターから日本線維筋痛症学会診療
ネットワークへの業務移管のお知らせ」の案内をいただきました。

聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター内に設置されていました「厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センター」は平成21年7月20日をもって業務を移管することになりました。
同センターで行っておりました線維筋痛症患者様からのご相談の受付、及び医療機関のご紹介等の業務はすべて日本線維筋痛症学会の「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク」事業に移管され、引き続き日本線維筋痛症学会にて業務を行います。
つきましては、平成21年7月21日以降、当センターにお送り頂きました患者様からのご相談のFAX及びお手紙は「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク事務局」へ転送させて頂き、診療ネットワーク事務局よりご案内させて頂きます。
なお、線維筋痛症のご相談、医療機関紹介をご希望の患者様は「日本線維筋痛症学会」ホームページ(http://jcfi.jp/)の「線維筋痛症診療ネットワーク」をご覧頂き、患者様相談フォームに必要事項を記入の上、「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク事務局」へお送り下さいますようお願いいたします。

平成21年7月

厚生労働省線維筋痛症研究班 代表研究者
日本線維筋痛症学会 理事長
東京医科大学医学総合研究所所長
西岡久寿樹

線維筋痛症の詳細については、浦野先生のサイト この浦野房三先生の公式サイトに繋がらない場合は、ミラーサイト をご覧ください。

最新ニュース ・ イベントご案内

2009-12-20
第3回 障害者とその家族のための年金教室が行われました。

2009-12-07
JPAの署名は友の会で一旦まとめますので、年内いっぱいを目安に事務局へ
ご返送ください。ご協力よろしくお願いいたします。

2009-12-06
奈良交流会を行いました。
日時: 2009年12月06日(日) 14:00〜16:30
会場: 奈良市男女共同参画センター『あすなら』会議室3

2009-11-29
第1回ふくしま部会・交流会を行いました。
日時: 2009年11月29日(日)11:30〜
会場: 福島駅西口 コラッセふくしま12F 「Ki-ichigo きいちご」

2009-11-24
九州支部 11月定例交流会を行いました。
日時: 2009年11月24日(火)13:00〜15:00
場所: 熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと1階

2009-11-22
紅葉狩り・日帰りレクリエーションを行いました。
日時:2009年11月22日(日)集合09:30 出発10:00
集合場所:ウェルパルくまもと

「愛難連・第37回定期大会」にて会員が体験発表をしました。
日時: 2009年11月22日(日) 13:00〜15:30
会場: 愛知県医師会館9階大講堂

2009-11-21
東海交流会を行いました。
日時: 2009年11月21日(土) 13:30〜16:00
会場: みえ県民交流センター・ミーティングルームB(アスト津3階)

2009-11-14
第8回 東北支部代替医療講演会・交流会を行いました。

2009-11-8
北海道支部医療講演会を開催しました。

2009-10-26
新刊のお知らせ
「臨床医のための線維筋痛症」----- 外傷、手術、虐待、人工透析と広範囲疼痛
浦野房三先生  新興医学出版社 2,500円+税

2009-10-11・10-12
第1回日本線維筋痛症学会が大阪で開催され、市民公開講座も開かれました。

2009-10-4
かながわ県民活動サポートセンターで「医療講演」が行われました。 講師:岡寛先生

岡山交流会を行いました。

2009-9-27
チャリティーコンサートが行われました。
Harmony'84 Japan の皆様ありがとうございました。

2009-8-10
厚生労働省で「慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会」を傍聴するとともに要望書を提出しました。

2009-8-2
8月1日、2日の「難病連全道集会」、色々な方のお陰を持ちまして無事終わりました。

第2回 「障がい者とその家族のための年金教室」 が開かれました。今後も社労士の方が相談に応じていただけることになりました。

2009-7-30
厚生労働省にて難病対策委員会を傍聴しました。委員の一員である日本難病・疾病団体協議会(JPA)の伊藤たてお代表が「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」と題し「伊藤試案」を発表されました。

2009-7-19
横浜交流会を行いました。

2009-7-12
長崎交流会を行いました。

2009-7-2
九州支部熊本部会「セルフ・ケア・サポートくまもと」交流会を開催しました。

2009-6-28
難病患者・家族と緩和ケア認定看護師の茶話会を開催しました。

6月14日東北支部医療講演会・総会・交流会を行いました。
講師:太白さくら病院理事長 宗像靖彦先生:「いま最新の治療法は!」

6月14日第2回市民フォーラム・医療講演会を開催しました。
講師:新小岩わたなべクリニック院長  渡辺靖之 先生
座長:北星病院リウマチセンター長 今野孝彦 先生
        (線維筋痛症友の会北海道支部顧問)

2009-5-23
九州支部医療講演会・交流会を開催しました。
日時: 2009年5月23日(土)
         総会 12:45〜13:10  医療講演会・交流会 13:30〜16:30
演者: 直方中央病院 内科部長・産業医科大学非常勤講師
         中塚 敬輔 先生(九州支部顧問)

2009-5-23
北海道支部総会・交流会開催を開催しました。
日時: 2009年5月23日(土)13時〜15時30分
場所: 北海道難病センター【3F会議室】(札幌市中央区南4条西10丁目)

2009-5-17
名古屋交流会を行いました。
日時: 2009年5月17日(日) 13時半〜16時

2009-5-12
横浜交流会を5月12日(火)13:00より行いました。

2009-4-26
本年度4月1日に「線維筋痛症研究会」は「線維筋痛症学会」になりました。
4月26日に第1回の理事会が行われました。友の会に医療関係者向けの入会案内がありますのでご希望の方はお知らせください。
事務局 jfsa@e-mail.jp

2009-4-26
ポリオの会と障害年金支援ネットワークが開催した「社労士さんによる障害年金勉強会・相談会」に参加してきました。
障害年金に詳しい社労士さんがいらっしゃる下記のネットワークの方が親身に相談にのって下さいました。
http://www.syougai-nenkin.or.jp  ※個別相談は有料になります。

2009-4-19
線維筋痛症友の会関西支部初の医療講演会を行いました。
(主催・線維筋痛症友の会関西支部 後援・NPO法人 大阪難病連)
演題 「線維筋痛症・慢性疼痛の治療をめぐって」
講師 三木 健司 先生 (医学博士 整形外科専門医)

2009-4-14
熊本交流会を行いました。

2009-4-14
永田勝太郎先生(日本薬科大学教授)の新刊を紹介します。
「痛み治療の人間学」 朝日選書853 朝日新聞出版 1,100円+税

2009-4-5
岡山交流会を行いました。

2009-4-2
メスキュード医療安全基金を受賞しました。

2009-3-29
名古屋お花見会を行いました。

2009-3-9
いわて部会交流会を行いました。

2009-2-20
厚生労働省に要望しました

2009-2-19
会報24号を発行しました。

2009-2-11
医師を対象とした線維筋痛症研修会が東京で行われました。

2009-1-30
長崎交流会を行いました。

2009-1-30
JPA募金総額231,819円、署名総数9、860筆 でした。皆様のご協力を感謝します。

2009-1-28
「療養の手引き」を作成しました。

2009-1-25
大阪交流会を行いました。

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