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NPO法人線維筋痛症友の会は、苦しむ友を救い、心の支えになり、社会へ理解の輪を広げ、暮らしやすい社会にしていくことを目指しています。

NPO法人線維筋痛症友の会 代表 橋本裕子

「線維筋痛症」という病名は、現在日本ではほとんど知られておりませんが、推定患者数は人口の1.66%、約200万人と疫学調査で言われており決して稀な疾患ではありません。しかし現状は医療・社会・行政の対応が遅れているため、患者は大変辛い思いをしております。ひとりでも多くの理解者を増やし、患者同士で情報交換ができるようにと、『線維筋痛症友の会(Japan Fibromyalgia Support Association)』を平成14年10月に設立致しました。

平成15年3月13日、東京で「厚生労働省免疫アレルギー疾患 予防・治療研究事業 線維筋痛症研究会」が発足。
代表世話人は、東京医科大学医学総合研究所所長 西岡久寿樹先生。わが国での線維筋痛症患者数、実態把握の調査が現在行われております。治療法の確立、新薬開発などとともに、診断する医師や、患者を受け入れられる医療機関が増えることを願ってやみません。
病気により性差があることは当然ですが、千葉県は「女性外来」の先進県と言われています。線維筋痛症も女性が圧倒的に多い疾患です。千葉県衛生研究所所長天野恵子教授は外来患者の診療を通して線維筋痛症の問題に取り組んでおられます。
今後もこのような熱心な先生方との協力体制を築き、会員の皆様に少しでも役に立つ情報が提供できることを目標とし活動を続けて参りたいと思います。そして日本でこの病気に苦しむ人が一人でも減ることを願っております。

「線維筋痛症 友の会」の活動資金は、会員の年会費、ご支援くださる企業様および個人の方のご寄付によっ て支えられています。
ご寄付の意思がおありの方は、恐れ入りますが下記連絡先までご連絡をお願い致します。


友の会概要
設立 平成14年10月
平成16年10月18日 NPO法人となる
<人事>

  • 代 表  理事長 橋本裕子
  • 特別アドバイザー  西岡久寿樹 先生
        (東京医科大学医学総合研究所所長)
  • 顧 問  浦野房三 先生
        (長野県厚生連篠ノ井総合病院 リウマチ膠原病センター・リウマチ科医長)
  • 顧 問  松本美冨士 先生
        (藤田保健衛生大学七栗サナトリウム内科教授)
  • 顧 問  村上正人 先生
        (日本大学医学部内科学講座講師、日本大学板橋病院心療内科科長)
  • 活動実績
    2002年10月〜2002年12月(第一四半期)
    1. 浦野先生取材
    2. 新聞取材(3社) 掲載(読売新聞、各地方紙)
    3. パンフレット作成
    4. パンフレット送付(各都道府県 保健所・保健福祉センターは終了)
    5. 会員名簿作成
    6. 第1号会報編集・発行

    2003年1月〜2003年3月(第ニ四半期)
    1. 西岡先生取材
    2. 新聞取材(3社)
    3. リウマチ財団取材
    4. パンフレット送付開始 (全国、病院関連)
    5. 第2号会報編集・発行

    2003年4月〜2003年6月(第三四半期)
    1. パンフレット配布・送付(病院関連、人手不足のため一時休止)
    2. パンフレット配布開始(薬局関連)
    3. 放送局取材(2社
    4. 横浜懇親会実施(7名参加)
    5. リウマチ学会総会「市民公開講座」出席
    6. 平成15年度リウマチ月間全国大会参加
    7. 聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター研修会参加
    8. 川崎懇親会実施(約20名参加)
    9. 第3号会報編集・発行

    2003年7月〜2003年9月(第四四半期)
    1. 看護学会出席
    2. 東京懇親会実施 (8月1日予定)
    3. パンフレット配布・送付 (引き続き病院関連、薬局関連)
    4. 米国文献の勉強と紹介
    5. 翻訳交渉

    2004年10月以降はホームページで公開しています。



    長期計画
    1. 欧米FMS友の会との連帯計画
    2. 受け入れ先病院の強化&連帯
    3. 線維筋痛症における療養の手引きの作成
    4. 社会復帰の手助け


    連絡先
    NPO法人線維筋痛症友の会 事務局
    〒233-0012
    神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102
    (旧住所横浜市港南区上永谷4-18-22-102)
    電話番号 045-845-0597
    友の会WEB SITE
    http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
    E-MAIL
    jfsa@e-mail.jp


    支部

    <北海道支部>
    〒064-8506
    札幌市中央区南4条西10丁目北海道難病センター内
    tel 011-512-3233
    fax 011-512-4807

    <東北支部>
    〒982-0032
    仙台市青葉区本町一丁目9-28-304
    Tel&Fax: 022-721-5156
    顧問:太白さくら病院理事長 宗像靖彦先生


    <関西支部>
    〒563-0058
    大阪府池田市栄本町1-8
    いけださわやかビル2FいけだNPOセンター内
    Tel 072-752-4334 Fax 072-750-5125
    顧問:行岡病院院長 行岡正雄先生 三木健司先生

    <九州支部>
    〒861-8001
    熊本市武蔵ケ丘2丁目16-28
    Tel&Fax: 096-223-7080
    顧問:産業医科大学 中塚啓輔先生 熊本第一病院 坂田研明先生





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