支援医師リスト

ニュース 2008年



2008-12-18
線維筋痛症の名前が知られるにつれ、種々のサプリメント、民間療法や、療法機器を売りつける商売が増えてきます。難病や癌が治ったといううたい文句には気をつけましょう。良いといわれたら、試したいのが人情ですが、自分で試して実際に効き目を確かめてから購入は慎重にしましょう。線維筋痛症のAさんに効いてもBさんに効くとは限りません。

2008-12-18
12月18日 NHKのニュース番組「おはよう日本」で線維筋痛症が紹介されました。

2008-12-18
12月9日(火) 埼玉県障害難病団体協議会の痛みのヒアリングに参加。痛みについていくつかの患者団体が、痛みの実態を説明しました。

2008-12-18
12月8日(月) 概算要求を出す日本難病・疾病団体協議会と共に行なった厚生労働省との交渉において線維筋痛症友の会として要望を出しました。

2008-11-27
浦野房三先生の新刊「the Fact 強直性脊椎炎」新興医学出版社が発売されました。2,500円+税

2008-11-4
NHK「ためしてガッテン」慢性痛の特集で線維筋痛症も11月19日(水)取り上げられました。

2008-10-26
第6回広島野外交流会を行いました。
2008年10月26日(日)

2008-10-16
2008年度医療講演会、交流会、総会を行いました。
講師:日本大学板橋病院心療内科科長  村上正人先生
日時:11月22日(土)1:00〜5:00
場所:ウィリング横浜12F126号室

2008-10-2
新刊を紹介します。
症例から学ぶ脊椎関節炎-強直性脊椎関節炎、未分化型脊椎関節炎ほか-
浦野房三著 新興医学出版社 3700円+税

2008-10-2
北海道支部・交流会を行いました。
日時:11月7日(金) 2:00〜
場所:北海道難病センター  小会議室
   札幌市中央区南4条西10丁目 TEL 011-512-3233
会費:無料

2008-10-2
9月20日(土)大阪府池田市主催・NPO人材養成講座「市民活動の魅力を高め、助成金獲得に強くなろう!」に参加しました。
『ある助成金に応募し、活動をプレゼンテーションする』というシュミレーションを通して、自分たちの活動の目的や方向性を見直すという学習をしました。これからに活かしていけそうな実践的な講習会でした。
9月21日(日)『大阪交流サロン』をエルおおさか(大阪市中央区北浜東)にて開催しました。それぞれの予定、体調などに合わせて参加するということで、悪天候のなかでしたが付き添いの方などをふくめ、27名の参加者がありました。

2008-10-2
9月23日〜26日パシフィコ横浜にてAPLAR2008(国際リウマチ学会)が開催され線維筋痛症友の会もブースを出展しました。

2008-9-18
西岡先生が会長をされる「APLAR2008」にて養老孟子先生のご講演がありました。
日時:9月27日 11:00〜11:30
場所:パシフィコ横浜502号室
演題名:「脳は痛みをどのように感じるか」

2008-9-18
2008・10・5(日)第3回 岡山交流会を開催しました。

2008-9-11
第2回線維筋痛症研究と市民公開講座が開催されました。
日 時:平成20年10月12日(日)〜10月13日(月・休日)

2008-8-28
8月24日(日)宮崎県総合福祉センターにて宮崎交流会が行われました。
患者5名、ご家族1名、医療系専門学校職員の方1名(ご家族もお一人参加)、宮崎県難病相談・支援センター長もご参加くださり計9名の少人数の交流会でしたがとてもアットホームな交流会となりました。またお会いしましょう!と 再会を約束して会場をあとにしました。

2008-8-14
会員専用掲示板のサーバが移行しました。お気に入りに登録している方は変更お願いします、それ以外は今までどおり使えます。

2008-8-3
★北海道難病連全道集会・分科会 医療講演会を行いました。
1.日 時  平成20年8月3日(日)午前10時から11時30分
2.場 所  七飯町文化センター(亀田郡七飯町張字本町568番地8)
3.講 師  伊藤メンタルクリニック 伊藤 匡先生

2008-8-2
線維筋痛症でお悩みの皆様へ
落ち着いた環境でケアを受けたい皆様へ

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「志摩ケアレジデンス」は温暖で過ごしやすい三重県志摩市のメディカルパークISOBE内にあり、介護が必要な方を対象に介護サービスおよび生活サポートサービスをリゾートホテルのような環境で提供する有料老人ホームです。
メディカルパークISOBE内には多くの線維筋痛症の患者様の診療にあたっている医療法人虎の門会グループの医療機関があり、線維筋痛症の治療やリハビリテーションが可能です。
「志摩ケアレジデンス」はこの医療機関と提携しているため、線維筋痛症でお悩みの皆様の「落ち着いた環境で専門医の治療を受けたい」という各方面からの強いご希望に応えるべく体制を整えつつあります。

治療およびリハビリについてはメディカルパークISOBE内の医療機関で受けていただき、その時間以外は、「志摩ケアレジデンス」でくつろぎのひとときを過ごすことが可能です。
宿泊および食事サービス以外に受診手続き、医療機関への送迎(介助が必要な場合)、入浴介助(必要な場合)、疾病時の緊急対応(24時間)など、各種のサービスを「志摩ケアレジデンス」が提供します。
詳しくはご照会くださいますようお願い申し上げます。(フリーダイヤル0120-02-0550)

【お問合わせ先】
志摩ケアレジデンス
フリーダイヤル 0120-02-0550
【受付時間】平日午前9時〜午後5時
〒517-0214 三重県志摩市磯部町迫間375 TEL:0599-55-3700 FAX:0599-55-3703 E-mail:slcs@shima-cr.jp 施設の詳細はこのホームページを見てください。
【ご利用のご案内】
*利用料金:通常13,650円のところ→1日3食付10,500円
*当料金には医療機関での受診料等は含まれておりません。
*当プランの利用に当たっては年齢による制限はございません。
*介護保険の対象外のご利用となります。
(有効期限平成21年3月31日まで)
■「志摩ケアレジデンス」 概要●所在地/三重県志摩市磯部町迫間 375●交通/近鉄志摩線志摩磯部駅から徒歩5分、三重交通磯部バスセンターから徒歩1分●敷地面積/2,952.96u●延床面積/2,450.64u●構造・規模/RC造地上2階地下1階建●居室数/55室(17.05u〜23.25u)全室個室●開設/平成20年2月●土地・建物の権利形態/事業主体所有●事業主体/志摩ライフ&ケアサービス株式会社
■「三重県有料老人ホーム設置運営指導要綱による表示事項」●類型/介護付有料老人ホーム(一般型特定施設入居者生活介護)●居住の権利形態/利用権方式●利用料支払方式/一時金方式●入居時の要件/入居時要支援・要介護●介護保険/三重県指定介護保険特定施設(一般型)●介護居室区分/全室個室●介護に関わる職員体制/ 2:1以上
  志摩ケアレジデンス: 現地案内 MAP    広域 MAP
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2008-8-2
パンフレットに記載してある東北支部の住所に誤りがありました。お詫びして訂正します。
正しくは〒980-0014 仙台市青葉区本町一丁目 9-28-304 Tel/Fax: 022-721-5156

2008-7-31
会報22号を発行しました。

2008-7-20
神奈川県難病・相談支援センター主催の医療講演会が行われました。
日時:7月20日(日)13:00〜16:00
場所:神奈川県民センター 402 (90名収容の部屋です)
講師:西岡久寿樹先生

2008-7-17
「九州支部よりお知らせ」
4月に 支部連絡先が決まりましたこと、また同時期に「九州支部」として 熊本県難病団体連絡協議会(熊難連)へ 加盟いたしましたこと、お知らせいたします。
(支部連絡先: 〒861-8001 熊本市武蔵ヶ丘2-16-28  Tel・Fax:096-223-7080
ご報告が遅くなりましたこと、深くお詫び申し上げます。

2008-7-17
名古屋交流会を行いました。
開催日時: 2008年8月24日(日曜日)  午後2時〜4時30分
場所  : 則武コミュニティセンター・2階会議室

2008-7-17
7月9・10日、日本炎症・再生医学会で線維筋痛症の特別講演と症例報告が行われました。

2008-7-15
共産党ヒアリング・懇談会に出席し要望しました。

2008-7-14
JPAと共に国会議員10名に要望書を提出し説明しました。

2008-7-5
★市民フォーラム 医療講演会を行いました。
1.日 時   平成20年7月5日(土)午後1時30分から3時30分
2.場 所   かでる2・7 4F大会議室 (札幌市中央区北2条西7丁目)
3.講演内容 演 題  「線維筋痛症と脊椎関節炎」
講 師  長野県厚生連篠ノ井総合病院 リウマチ膠原病センター
リウマチ科部長  浦野房三先生

2008-7-3
6月26日共産党小池晃議員にアレンジとご同行をいただき、舛添厚労大臣と面談し、線維筋痛症の要望書を28,455筆の署名と共に提出致しました。

2008-7-3
6月23日リウマチ友の会の皆さんと一緒に民主党鳩山幹事長に面会し、リウマチ科存続の署名と要望を伝えました。

2008-7-3
合唱サークルに参加しませんか。横須賀膠原病リウマチ友の会、パーキンソン友の会、そして「くりの会(後縦靭帯骨化症)」の三難病団体合同で有志による「免疫アップ合唱サークル;ホワイトレインボウ」を立ち上げて、月一回の練習をしています。場所は京急汐入駅近くの横須賀総合福祉会館です。指導は横須賀でシルバー合唱指導歴30年、横浜フェリス学園声楽科卒業の水上恵美子さんです。適度な身体的、精神的な緊張と緩和、そして顔面筋肉を満遍なく使って表情を豊かにする合唱の効果が、病状管理に有用と考えられますので、もし興味ある方がいらっしゃればご参加ください。
留守電線用電話番号 046−801−8645 までお寄せ下さい。
場所:横須賀市総合福祉会館7階第2音楽室で、会場へのアクセスは;京急汐入駅下車徒歩3分、またはJR横須賀駅下車徒歩6分です。

2008-7-3
東北支部第5回医療講演・医療相談会・交流会(総会)を、2008年6月14日(土)14:00から、仙台市の後援のもと、宮城県患者・家族団体連絡協議会の支援も受け、仙台市シルバーセンターで開催しました。
当日朝に岩手・宮城内陸地震が発生し、新幹線・在来線・高速道路が不通になるなか、20名が参加され、遠くは青森、岩手などからも出席があり、主催者として大変感激いたしました。
当日のメインの医療講演・相談会では、ご多忙のなか、太白さくら病院理事長の宗像靖彦先生から、「今できる治療方法」というテーマで講演がなされました。
最新の医学知識と、患者さんの状況も踏まえて、薬に頼らず、できるだけポジティブな考え方をとり、痛みを少しでも忘れるように、それぞれができる範囲で仕事や趣味などに向かうことが、気持ちと生活を変えてゆく大きな力になるなどの貴重なお話を聞き、引き続いて開催された相談会でも関連した質問などが多数出され、時間が不足するほどでした。
地域によっては、専門の医師が極めて少ない東北地方にあって、このような支部活動の重要性は大きいものといまさらのように感じております。

2008-7-3
5月22日(木)
Pharma主催の「患者団体支援プログラム」(大阪セッション)に出席しました。
カナダのダーハン、ウオン、リーガー博士の指導のもと、「メディアトレーニングとプレゼンテーション」というテーマでワークショップに参加しました。
『コミュニケーションの基本は、相手を思いやること』という、参加者の言葉が心に残りました。
広島交流会(5月25日)
第5回広島交流会は、患者8人・その他7人(15名)の参加でした。連日の悪天候で体調不良の方が多く欠席者が続出しましたが、人数が少なかった分たくさんお話しができました。今回は投薬に関する話題が多かったです。
集合写真も撮影し後日、ハガキで参加者の皆さんに送りました。
今回も何とか無事に終える事ができました。応援し協力して下さったみなさん。ありがとうございました。また再会しましょう。
☆回を重ね色々と課題も見えてきました。皆さんと意見交流しながら、今後は新しい形も考えています。またお知らせします。お楽しみに!!
6月6日(金)
関西支部支部長・京都在住の会員2名で京都市役所を訪問しました。
曽我修・京都市議会議員の協力により、京都市保健福祉局の担当者の方々に直接お会いすることができました。地域での診療の現状をお話してパンフレットを京都市内の保健所においていただけるよう、申し入れをしました。皆さん、私達の話に熱心に耳を傾けてくださいました。
当日の様子は6月13日付けの『公明新聞』に掲載され、色々と反響をいただいています。その他の地域でも、会員の地道な働きかけにより、パンフレットの設置が実現しています。

2008-5-22
横浜交流会を行いました。
日時:6月28日(土)1:00〜4:00
場所:横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21 クリーンセンター4階
桜木町駅から徒歩7分 市民活動支援センター пF045-223-2666
次回も同じ場所で計画しますのでまたお知らせします。

2008-5-22
平成21年版医師国家試験出題基準(来春以降の医師国家試験の出題範囲であり、 今後医学生は、この範囲を勉強することが求められる)に、「線維筋痛症」を追加することとなりましたのでご案内いたします。

2008-5-22
厚生労働省特別研究班は新年度より3年間、独立した線維筋痛症研究班として予算が認められ研究が続けられることに決まりました。

2008-5-22
eラーニングプログラム「線維筋痛症」について
日本リウマチ財団が運営・提供するeラーニングプログラム「線維筋痛症」インターネット版とDVD版が完成しました。

2008-5-20
Pharma主催の「患者団体支援プログラム」に出席しました。
「メディアトレーニングとプレゼンテーション」という題で、カナダのダーハン、ウオン、リーガー博士のプレゼンテーションに参加しました。

2008-4-10
4月15日(火)午後7時「本当は怖い家庭の医学」2時間スペシャルで線維筋痛症が取り上げられました。

2008-4-10
2008年度北海道支部の総会が5月24日に行われました。

2008-3-27
九州交流会を4月18日行いました。

2008-3-23
広島交流会話し合いの会を3月23日開催しました。
第5回広島交流会を5月25日開催しました。

2008-3-22
かながわ難病相談・支援センターに線維筋痛症について説明し協力を要請しました。

2008-3-18
厚生労働省線維筋痛症調査研究班とともに実態調査をしています。

2008-3-16
第六回大阪交流会を開きました。

2008-3-12
読売テレビ「ウェークアップぷらす」で混合診療に関する取材を受けました。

2008-3-10
線維筋痛症をはじめ難病患者の救済と現状の抜本的改革を求めて共産党・仁比聡平議員、小池晃議員秘書と懇談しました。
また線維筋痛症での労災を求める会員の厚生労働省労働保険審査会での意見陳述を傍聴しました。

2008-2-17/18
日本難病・疾病団体協議カ会(JPA)全国大会に参加しました。

2008-2-13
米国研究製薬工業会主催の患者団体支援プログラムセミナーに出席しました。

2008-2-11
横浜ミニ交流会を行い署名の集計をしました。JPA署名8,140筆、友の会署名28,365筆でした。協力くださった皆様にお礼申し上げます。

2008-2-8
神奈川県難病相談・支援センターと今後の活動について相談しました。

2008-2-7
ファイザー製薬からリリカの申請について回答がありました。

2008-2-6
アステラス製薬と患者団体活動に関して懇談しました。

2008-1-31
会報20号を発行しました。

2008-1-25
未承認薬使用問題検討会議でリリカに関する要望書が検討されました。

2008-1-21
第13回アジア太平洋リウマチ学会に出展することが決まりました。

2008-1-17
未承認薬使用問題検討会議に要望書を提出しました。

2008-1-14
横浜交流会を開きました。

2008-1-13
JPA難病部会に出席し未承認薬使用問題検討会議のアドバイスをいただきました。

2008-1-10
ファイザー(株)社長宛にリリカを新薬承認申請するよう要望しました。

2008-1-7
会員が闘病記を出版したので紹介します。
「母さんやけん、負けたらいかん!! 我が敵は我-----線維筋痛症とともに生きる」
著:旭 香 出版社:文芸社 1,100+税

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