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線維筋痛症患者に関わって:看護師の手紙

私はリウマチ膠原病科病棟に勤務している看護師です。

リウマチ科の患者様に接するようになってから11年になります。

線維筋痛症と言う病名は、かなり以前より診断名としてあったのだと思いますが、私が当病棟に勤務してからの記憶には、線維筋痛症で入院されていた患者様はほとんどいらっしゃらなかったように思います。
ここ数年当病院に痛みやこわばり感などを訴え外来受診し、線維筋痛症と診断される患者様、症状コントロールのために入院する患者様が急増したように思います。

当院に受診される患者様は、今まで辛い思いで数ヶ所の病院を受診しても「問題ない、気持ちの問題」「精神科へ行きなさい」・・・などと言われて苦痛に耐えてきたという方が多いです。
現代は、時代の経過と共にインターネットの普及やマスコミなどにより情報が増え、個人で病院などの選択ができるようになってきました。線維筋痛症を診断できる医師を自分で探し病院を選択できるようになり、今まで医療者中心の閉鎖的関係から少しは進歩したのではないかと感じています。
しかし、まだ受診できる医師は少なく、外来で診察できる患者様の数には限界もあります。診察を希望されても、すぐに診察できない場合もあります。診断されず辛い思いをしている方がたくさんいらっしゃるだろうと考えると心が痛みます。

入院患者様の線維筋痛症の症状は、主に強い痛みです。痛みの部位は個々によって違いがあります。痛み方も個々それぞれです。その他、突っ張り感、頭痛、倦怠感、動悸・・・他。
ある患者様は、「だるさは、風邪を引いたときのようなだるさとは違い、とても辛い・・・」「目の前にある小さなもの、例えば鉛筆などの軽いものでも取ることができない」「歩こうと思っても歩けない」・・・などのようなだるさであると話しました。

「辛くても、痛くてもやらなければならないと思うと頑張って動いてしまう。動けば、動けてしまう。(後で症状は増加してしまう)」。外見上は変化が無いことから第三者から見ると「何ともないのではないか」「甘えているのではないか」と思われてしまうことで傷ついてしまうことがある・・・と多くの患者様が話されます。

線維筋痛症の患者様は、痛みや辛さがあっても動けているので周りの人から「本当に痛いのだろうか」「本当にだるいのだろうか」「本当にできないのだろうか」と思われてしまうことが症状に加えて、より辛く感じるところではないかと思います。また身体の苦痛は、環境や精神的ストレス、疲労などによりかなり影響されるように思います。症状の変化の原因は、多くの患者様と関わってきましたがはっきり分かりません。天候・温度・時間・・・だけでもないようです。
症状の緩和には何が良いのか?・・・はっきり言って、わかりません。薬の時のようでもあり、体操が関与しているような時もあり、入院生活そのものが影響しているような時もあり・・・です。とても難しいと感じています。

看護師として、どのように関わっていけばよいのか・・・と考えることがたびたびあります。
患者様の症状と行動を理由づけして病態生理学的に理解しようとすると、「この状況は何故・・・」ということになってしまいます。看護師も症状の変化をどう捉えてよいのか、迷ったり、戸惑ったりするのです。しかし、「どうしてこうなるのか」などと考えても解決にはならないのです。
現実に辛い思いをしている人がここに居ると言う状況をありのままに受け止めることが大切なことだと感じています。この状況が事実であることを心から信じること、患者様の辛い思いに共感することが大切であることを痛感しています。

私達が日頃から努力していることは、できるだけ患者様の声を聞き、患者様の思い、辛さ、喜びを共に感じ、できる範囲で患者様の要求に応えたいと思って接することです。
できれば、自分の症状や症状の変化を受入れ、自己コントロールができるようになっていただきたい。そんな関わりができるようになりたいと思っています。
私達が患者様から学ぶことはたくさんあります。これからの時代、患者・看護師という関係だけでなく、お互い個々の人間としても影響しあいながら成長できることが大切なのではないかと考えています。

◆手記
 ・50代女性の場合 痛みとの共存に至るまで
 ・40代女性の場合
 ・20代女性の場合
 ・30代女性の場合 原因不明の痛みはありませんか?
 ・母の思い
 ・30代男性の場合:幼少期に発病した例
 ・15歳男性の場合
 ・50代女性の場合


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