発病
発病したのは、私が１８歳のときでした。最初は下痢が続き症状もそれだけだったので、病院もいかずにき
にしていませんでした。しかし、だんだんと腹痛が激しくなり近くの町医者にかかり、そのときはたいしたことは
ないと思っていました。ところが、医者に症状を説明していく内にこれは大きい病院で見て貰ったほうがいいと言われ、
体重計に乗ってみたら体重が５キロも減っていて、さらに微熱があり自分で驚いた。
翌日、大学病院にいき医師に症状を説明しただけで、検査は後日と言うことでした。
しかし、そのときにカルテにクローン病の疑いありと書かれており（この時なんの病気かさっぱりわからない）下剤を貰って帰える。翌日、注腸
造影検査を実施しこの後下痢・腹痛・口内炎・お尻の痛みの症状が大幅に悪化する。特に口内炎はたくさんできてしまい水を飲むのにも
痛みが強くお尻も歩くのが苦痛になっていく。
数日後に検査結果で小腸と大腸の間に潰瘍が見つかりその日に入院。
初入院 １９９１年９月
入院してまずきつかったのは、絶食治療と言うことでした。食べないのが治療と言う病気がなぜあるんだ！
強く思っていた。さらに、まずいエレンタールの経口（これをいつまで飲まなければいけないのか。。？）
、そして胃カメラ（はじめてで、えずいてばかりいた。）・大腸ファイバー（Ｓ字結腸までしか入れなかったのでしんどくはなかったです。
）・小腸二重造影の検査（特にこれがきつい。もう２度としたくない。この検査のあと微熱が出る。）お腹は全く力がはいらず、
腹式呼吸もできなかった。そして、検査の結果小腸大腸型のクローンと確定。
この時期は、食べられないのとＩＶＨで気軽に動けない苛立ちでストレスが溜まりまくり看護婦からは「この病気はストレスは
悪影響なのよ」と言われるが、このような状況でストレスが溜まらない人はいるのだろうか！（坊さんでもきついはずだ！）医者からは
「飴とガムは胃で吸収されるので構いません」と言われひたすら飴とガムで気を紛らわしていました。しかし、甘いものばかりなので
よけいに食事の事が頭から離れられずテレビでも今まで全く興味のなかった料理番組を見るようになってしまった。
良くなっているかどうか分からない毎日が不安でした。難病で一生治らない病気で、食べる事もできないかもしれないと言われ
一瞬理解出来なかったが（いや、理解したくなかった）頭の中で整理できるようになると恐怖とショックが襲ってきた。
この先何も食べれない・・・この言葉が脳裏から離れない。表情に、もろに出てしまう。（茫然自失）
見るに見かねて看護婦さんが、励ましてくれるが返事も出来ないくらい落ち込んでいた。
返事すると一気に涙が出る状態。
性格的に周りの反応を気にしてしまうので涙を必死に堪えていた。泣いた方が楽なのにと分かってるのだが・・・でも、心では大泣してたよ！
この日は、眠れない。このまま生きていても良い事なんかあるのだろうか、なんでこんな仕打ちに遭わなければならないのか。死んだら楽に慣れるんだろうなぁという気持ちになる。
いろいろ考えて、落ち込んでいると胃が痛くなる。なかなか立ち直れない！凹んだまま。
しかし、時間とともに少しずつ冷静さを取り戻してくる。（けど、まだ立ち直っては、いませんけどね）
日が過ぎ、エレンタールも４歩まで飲めるようになっていたとき、風邪をひいてしまいさらにこじれて悪化し熱が下がらなくなって
エレンタールも中止になりまた最初からやり直しになり（これで入院が延びてしまう。）気持ちがブルーになる。
やがて退院の日が決まり医者から今後の生活の事で両親と僕に説明がありました。
このとき医者から、最低でも３年間は食事ができないことを覚悟していたほうがいい、エレンタールも一生続けなくてはいけない
言われ、頭の中が真っ白でした。（俺の人生ていったい・・・）
いろいろあって１２月２５日のクリスマスの日に退院できました。入院期間は９月中旬からで３ヶ月弱の入院でした。
長かったです。（シャバはいいね・・・うん。）
２回目の入院 １９９６年６月
５月になり風邪をひき咳が止まらなくなる。２週間しても咳が止まらないのでレントゲンを撮り結果は異常がなく一安心。
さらに数週間が過ぎいったん咳が治まるが、今度は口内炎がひどくなる（一難去ってまた一難）。過去にも調子が悪ければ
口内炎はできていたが今回は大きく治る兆しが見えない。さらに一度治まったはずの咳がぶり返す。数日後、熱が出てしまい
咳が一段とひどくなり３日後３９度〜４０度の高熱が出てしまいついに腸が活動し激しい下痢におそわれる。その晩病院に行き
点滴を受け帰るが夜中にまた熱がぶり返し今度は抗性物質を服用し少し様子をみるが、いっこうに熱が下がらずＣＲＰも９点代になり
その日に入院するが内科に空きがなく耳鼻咽喉科に入院する。
毎日朝と夕方に抗性物質の点滴を受け一応クローンではなくごじれた風邪で入院したので食事は出る。しかし、下痢は酷いし
口内炎が酷くあまり食べれない。数日後内科が空きそちらに移動しこのころＣＲＰも３点代まで下がる（この時クローンの治療は全く
していない。これで、感染症にしか効かない点滴で炎症が下がってきたのでクローンではないと判断する。）
下痢の回数も減り、口内炎もましになってきたし熱のほうも３７度〜３８度あたりになってきたので点滴をやめ抗性物質を服用する。
しかし、２，３日で症状は悪化しあっという間に４０度近くになり下痢も悪化する。再度点滴を再開するが、今度は全く効かなくなり
自分自身も不安におそわれる。結局この後熱と下痢と口内炎の酷い状態が１０日間位続きエレンタールを飲んでも吐いてしまう。
血液検査の結果なんとＣＲＰが２１までに上昇しここではじめてクローンの治療を開始する（ＩＶＨを入れる）。
その結果、絶食とＩＶＨと感染症の点滴で１週間後には完全に熱も下がり下痢も２，３回ぐらいまで減少する。
ここから、クローンの検査が始まり胃カメラの検査の担当の先生がなんと主治医！これにはさすがにビックリ！案の定下手くそで、
えずいでばかりでかなりしんどかった。（こんなことがあるから大学病院に入院するのは嫌だ）熱も下がり食事もなくなり毎日が
強烈に退屈になり毎日読書にふける。だいたいミステリー小説ばかりです。１回目とは違い熱が下がってから順調にいき
１回目の時はエレンタールだけで退院だったのに、今回は、食事もでき思ったより早く退院ができ良かったです。
結局２ヶ月の入院でした。
３回目
書かないことを願います。
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