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宮城県知事 浅野 史郎 殿 平成１１年７月２日 日本ALS協会 宮城県支部 支部長 鎌田 竹司 日本ALS協会 宮城県支部は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）をはじめとする、神経難 病患者の在宅療養生活の充実を図るため、宮城県の行政サービスの拡大を下記の通り お願い申し上げます。 特にALSは介護保険の対象となる特定疾病であり、重度の場合、現在医療保険の特 定疾患療養費給付に比べて、自己負担が増大するばかりでなく、人工呼吸器装着下の 在宅療養では、介護費用が保険給付を大きく上回ることが必至です。その点は、宮城 県ALS等神経難病総合対策検討委員会で、つぶさに検討されたところであり、介護保 険では対処できない介護人の派遣を実現するために、宮城県独自の指名制介助人派遣 事業の提言がなされています。それを受けて、介護保険施行前に早急な事業化を切に お願いする次第です。また、現行制度の柔軟な運用を要望いたします。 １、「ALS等在宅療養患者介助人派遣事業」の早期実現 ２、「特定疾患訪問看護治療研究事業」の完全実施 訪問看護ステーションの複数利用の認可 訪問看護ステーションの訪問体制の強化支援 ３、訪問看護利用時の交通費の一部助成 以上 |