風疹症候群とは… |
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| 妊娠した女性が、風疹に対する抗体をもってないまま、 初感染で風疹ウイルスに罹患して、しかも妊娠初期の胎児の器管形成が体内で 行われているときに、風疹ウイル スによって胎児に先天異常をもたらす疾患です。 ※定義は厳密ながら 妊娠４週目までに罹患した場合５０パーセント以上 （つまり受精から考えて）５−８週で３５パーセント ９−１２週で１５パーセント １３−１６週で８パーセント ２０週以降はほとんど影響はないと言われています。 つまりきわめてごく初期の罹患 です。 1) 先天性白内障・緑内障 ・先天性心疾患・ 感音性難聴（一生における、生まれた時からの両方高度難聴の場合が多く） 難聴は今の医学では治せないのです。 2) 網膜症・骨端発育障害 ・低出産時体重 ・血小板減少性紫斑病（新生児）・ 肝障害等がある 1から2項目以上、または1から1つと、2から2項目以上 または1の先天性心疾患、感音性難聴 と2 網膜症これが出生胎児に出て来る 可能性もあります。 …以上がお医者様が言われている風疹症候群の症状及び障害です |
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ここからは妙子について書かせて頂きます 日本で今から２５年・２０年・１５年前に風疹（三日はしか）が大流行した年でした 幼児期に一度かかっていても抗体は弱く大人になってから、もう一度かかることがある 妊娠初期に風疹にかかるとお腹の中の胎児に 障害が現れるといわれている 妊娠初期…心臓・目・耳・頭・他障害 妊娠５ヶ月…耳の障害が残る 以後は障害は残らない 一番流行の年前後３年が多く、そして５年周期で流行していた。 １５年ほど前に女子中学生に風疹の予防注射を義務づけてから流行しなくなったと聞いていたが…今、また予防注射が集団注射から個人になって予防注射を受けない人が多くなって密かに増えていると聞いています… 必ず風疹の予防接種受けましょう… （ここでは妙子の場合の説明をさせてもらいます他の症状が出ている人もあります、専門家ではありませんし２０年も前のことですので記憶も……違っていたらすみませんm(_ _)m） |
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※目（先天性白内障） 普通目を見ると瞳の部分の黒く見えるところが妙子の場合黒ではなく、 白く膜がかかっているように灰色に見えたのです、 白内障の手術を生後５ヶ月と７ヶ月でする。手術後遠視になるため、コンタクト レンズ・眼鏡などによる矯正が必要になりました 成長と共に白内障が再び出てくるかもしれないので、定期検診を受けていました 小さいときは月に1回大きくなってからは3ヵ月に1度の通院をしました 視力は裸眼で0.05で、遠視の眼鏡をかけての矯正視力は両眼で0.3でした 左目弱視のため右目を隠して左目で見る訓練をしました 1日2時間から〜3時間の(多いときで6時間）のアイパッチを2歳〜12歳まで (※赤ちゃんが先天性白内障の場合手術できる環境にあるのなら、出来るだけ 早期に手術した方が良く、片眼より両眼の方が視力の回復があると言われまし た） ※障害者手帳は視覚障害4級です ※耳（難聴） 難聴これは病気ではなく障害ですだから治ることはありません 難聴には 伝音性声難・感音性難聴がある簡単に説明すると 伝音性難聴とは鼓膜や小骨など、主に中耳の病気で 音を内耳に伝えにくくなって起こったものです 感音性難聴とは内耳の感覚細胞、聞こえの神経 （聴神経）脳の中枢のどこかが原因で起こったこったものです 両方混ざった混合性難聴というのもある 妙子の場合検査に行った病院で妊娠初期に風疹にかかったことで起きた、胎 児の時の耳の聞こえの神経の成長障害で渦巻き管の成長未熟その他と説明 されているので感音性難聴になります まったく聞こえないのではなく低い音・高い音どこかに反応することが多く振動 音は身体に感じるので、良く分かる感じる音を生かし補聴器を使い残存聴を 活用しながら聞く力を身に付けて言葉を獲得するための訓練を必要としました。 難聴の早期発見・補聴器の早期装用がいわれています 妙子も1歳から両耳装用に成りました。音としてとらえることが出来ても 視力的なこともあり言葉として音を聞くことは難しかったです 成長すると共に音に気が付き出しましたが、聴力では、検査確実に聞こえている 音しか教えませんでした。小さいときから朝起きてから夜寝るまで補聴器を装用 していたので、補聴器に対する抵抗はありませんでしたが、反抗期には眼鏡や 補聴器の投げ捨てなどがあり大変でした ※障害者手帳は聴覚障害で2級（2種）です （※先天性難聴の子供たちには、補聴器は眼鏡のようにかければ見えるという ものでなく補聴器を装用しても音が言葉として入ってくるのでなく補聴器を付け ることで、音に対する興味関心をもつことで少しずつ音を覚え感じ取り、言葉を 音として感じ音を言葉で表し言葉を育てていく訓練が必要です） |
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| ※心臓（動脈開存症） その人によっていろいろ違いがある。 妙子の場合はカテーテル検査をしていなかったので、小児科の先生が心臓 に穴があいているのでは？といわれていた。 幼稚園ぐらいで自然にふさぐ子もあるので少し大きくなる迄様子を待ってみ ようということになっていました。 ５歳の誕生日を迎える頃…エコー検査により動脈開存症といわれた。 そして、合併症の肺高血圧症がみつかった 動脈開存症とは胎児の時お母さんとつながっている動脈で、おぎゃと生まれたとき に自然に閉じるはずなのが妙子の場合は閉じていなかった。 発見されたとき確か血管の太さは１センチになっていたと思う。 心臓の手術の中でも血管を外から結ぶという手術は簡単であるが、 妙子の場合血管が太くなっていたので難しいかもといわれた。 肺高血圧症症状が進むと心臓から肺に流れる血液の循環が悪くなり 心臓壁が厚くなって、心臓肥大になり肺が押され小さくなり生命を亡くす。 現代では早い時期の治療として生肺移植が出来るようになってきている。 遅い時期になると心肺同時移植しか完治はない。 他に治療法もなく、肺高血圧を抑える薬で症状を抑えることしかできない （高1より在宅酸素療法・外出時には車いす使用） ※障害者手帳は心臓病で1級（1種） |
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| ※他に療育手帳はA2級判定でした |
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