2004.1.13
1歳9ヶ月。PT。
立つ、歩く訓練。小さな段から立ち上がろうとしたりはするもののまだ一瞬。歩く訓練でカニみたいに横に足が出るのが 少し良くなった感じ。左腕は使うことは増えたけど力は相変わらず弱い。
※つかまり立ちをしてて自分から手を離して3秒くらい立っていることができる。
2004.1.19
1歳10ヶ月。整形外科受診。
軟骨無形成症としては特に異常もない。左腕の神経麻痺に「左上肢不全麻痺」との名前が付いた。以前より腕をあげれるように なっているから、今後ももっと自然に回復していくことを期待していいとの事。
2004.2.2
1歳10ヶ月。PT。
立つ、歩く訓練。特に変化はなく一歩が出そうで出ない。PTさんはもうすぐだと言っていた。
※段に手をついて立ちあがる事ができ、3秒くらい立っていることができる。
2004.2.10
1歳10ヶ月。MRI検査。
途中、動くと検査できないので麻酔を使って眠らせる1日入院しての検査。11時半に眠り、15時に目覚める。トラブルもなく終了。
2004.2.16
1歳10ヶ月。PT。
立つ、歩く訓練。訓練の様子をPTさんのビデオに撮る・・・が、遊びたい気持ちの方が強くてご機嫌を損ねてあまり訓練にならず(汗)。
※伝い歩きの延長でカニみたいに3歩ほど歩く。
2004.2.24
1歳11ヶ月。脳外科受診。
MRIの結果、無罪放免とは行かない、大後頭孔の部分が脊髄を圧迫している。圧迫がひどくなれば四肢麻痺、呼吸停止もある。今の状態からこのままにしておくか手術 するかとても微妙なところ。判断は母に委ねられた。
2004.2月
1歳11ヶ月。PT。
立つ、歩く訓練。PTさんが後ろに回り、両手繋いで足を外側から重ねて歩いたりする。
2004.3月
1歳11ヶ月。脳外科受診。
手術をする旨を主治医に伝える。このまま爆弾抱えて生活するより一時のリスクがあっても安心して生活できた方がいいと、決断。しかし、病院のベッドに空き待ち状態でいつになるかわからないとの事。
2004.3月
1歳11ヶ月。PT。
立つ、歩く訓練。前回同様PTさんが後ろに回り、両手繋いで足を外側から重ねて歩いたりする。転んだ時、手が出にくいのでゴムボールを押して手に力付ける事もしていこうと少し始めた。
2004.4月
2歳1ヶ月。PT。
卒業。1ヶ月程間を空けていたらスタスタと歩くようになり、それをPTさんがビデオに撮り「もうこれだけ歩けるなら訓練する必要ないから今日で卒業だね」と終了。
2004.4月
2歳1ヶ月。整形外科受診。
軟骨無形成症の方は特に治療する事もないので経過観察。主治医が気にしてるのは左上肢不全麻痺の事。先生から見ると毎回左手動く量が増えてるので「おー、いい感じじゃない」とこれも経過観察。しかし、OT受けた方が良いと言われる。
2004.5月
2歳1ヶ月。脳外科受診。
診察するが、手術待ちなので特にやる事もなく異常ないかの確認だけ。いびき、無呼吸がある事を相談すると「こちらが原因なら術後改善する事もあるが、たぶん耳鼻科分野のものと思うとの事で、耳鼻科も通う事に。
2004.6.8
2歳2ヶ月。入院
本当に前日、しかも夕方に「ベッドの空きが出ましたので明日入院になります」と病院から電話があった。入院中の事は入院記録にて。
2004.6.9
2歳2ヶ月。手術
大後頭孔開放。脊髄を圧迫する骨を削除する。
2004.6.11
2歳2ヶ月。耳鼻科受診
鼻からファイバースコープを入れ、診察。扁桃腺はそうでもないが、アデノイドは大きいので鼻の奥がふさがりそうな状態。まだ今すぐどうこうしなくても良いが、アデノイドは体の成長と共に成長していくのでいずれはオペで取る必要が出てくる可能性有り。とりあえず経過観察。
2004.6.17
2歳3ヶ月。退院
まだ抜糸してないので、自宅での傷の消毒法など教わる。
2004.6.22
2歳3ヶ月。脳外科受診
抜糸。傷の状態は良いが、「引っ張るとびりっと避けるよ」と脅される・・・。
2004.6.29
2歳2ヶ月。脳外科受診
傷はキレイだし、経過も良好との事。今は何が出来るかなど話し、発達の確認をするが問題ない。
2004.9.15
2歳4ヶ月。脳外科受診
経過観察。経過を見る為にCTを撮る事に。CTやMRIは毎年撮っていくようだ。
2004.10.6
2歳5ヶ月。整形外科受診
経過観察。
2004.10.6
2歳5ヶ月。OT
主に左手の動きを良くさせる訓練。遊びがメインだが、ミニカーを並べて遊ぶにも手を伸ばした位置にある机の上に並ばせたり、左から物渡したりとさりげなく訓練を取り入れる。