【 】内は、個人の意見
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脊髄小脳変性症の方のブログ |
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| 平成 19 年 3月 |
『1リットルの涙』 を読んで 私は脊髄小脳変性症です。ドラマの通りです。進行が遅いか、早いかが違います。 脳死の逆と思います。脳は生きてるのに体の機能が止まります。臓器提供しますが、死んだと思っても麻酔をしてください。 痛いから。先日、人生最後と思い、面接に行きました。 面接時、自分の病気の事を言おうかとも思いましたが、控え室で話をし、他の人が妥当と思い、対当に競争したかったので言いませんでした。 障害者だからか最初に呼ばれたのしょうか。今までのパターンと同じなので除外っぽいですね。とりあえず面接はするが最初から除外ですね。 役所なのに･･。どこも杖を突いた人間を 雇いませんね。健常者と言はれる人には、チャンスはいくらでも有ります。でも、無い人もいるのです。 日本の未来は暗いかも。 |
 
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| 『1リットルの涙』 を読んで 杖を突いて障害者で言語障害。知らない人は幼児に話し掛ける様に話します。 自分も健常者と言われる人のような人間なら、そうしてたかも知れません。同じ障害者と、仲間かな、と思ってた人も、進行したら相手にしない人もいます。 日本の未来は暗いかも。 |
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| 『1リットルの涙』 を読んで みんな人間です。みんな、意見し、喧嘩し、未来の為と思ったことはしましょう。言っても解らないからテロをするのですかね。 話ができ、コニュニケーションが取れるのなら、コニュニケーションするべきです。通訳でも手話でも絵文字でも、手段は無数にあると思います。 しなかったら、くいが残りますよ。ドラマを見たら、自分がちっちゃい事にきずきます。1リットルも涙は出ません。5ｃｃぐらいで済みます。でも、毎回５ｃｃですね。 |
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| 平成 19 年 4 月 |
『1リットルの涙』 を読んで 闘病生活はいろいろあります。寝たきり、抗がん剤、髪の毛が抜ける・・・だけではありません。 障害者と呼ばれる人は、リアルタイムで闘病してます。痛いと泣いてる人はいません。笑顔が絶えませんよ。でも、元気な人とすれ違うたびに、羨ましく思ってるのですよ。 健康は永遠ではありません。 「さりげない目線が、傷付く事もあります」と言うのも事実です。 障害者のため、良かれと思いしてくれたことでも結局、哀れに思っているだけの人もいるのです。 健常者も、障害者と呼ばれる人も、幼稚園、小学校、中学･･････一緒に生活し成長したら、日本は世界一の先進国になっていたと思います。 身体を動かせない人が調べ、考え、会話の出来る人がみんなに聞き、 身体を動かせる人が確認し、みんなの知恵を出し合って、いい方向に向かって行けると思います。格差もいじめもありません。 戦争もテロもありませんね。 |
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| 『1リットルの涙』 を読んで 治らない病気と解っていても、それを口に出して言う人はいません。 みんな余命宣告されているのに不思議に思います。「まぁいいや」と思うことが減ったような気がします。一日々生きれたことに、感謝です。 そして、明日も起きれますようにと願います。 |
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| 今日、意見しました。障害の意味は「成し遂げようとするとき邪魔し、妨げるもの、と習います。 それでは、”障害者”は妨げる者、という意味になります。障害者は、障害を持っている者ですよ。万人に成る可能性があって、たまたま神様が選んだだけです。 日本では、障害という意味を先に習って、それから障害者です。邪魔する者、と思います。 日本はそういう教育をしていなくても、結果はそういう教育をしている事にきずいていないのです。」 | |||
| 『1リットルの涙』 を読んで 主治医には、何十人、何百人の担当患者が居ると思います。 何を言われてもおどおどしない、びっくりしない人で、人間が出来てます。自分は自分の病気を認識し、将来どうなるかは解りますが、netを見、可能性があったら何でも聞きます。 先生は大変ですね。本人は、認識できるので残酷な病気かもしれてません。でも、言いたい事は、言えるうちに言います。いずれ言えなくなるのだから。 うるさいのは今だけです。 |
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| 〇〇Kラジオの今月の歌は「美幌峠」です。私が見たときは霧でした。紫の美幌峠を観てみたいです。 | |||
| 日本のﾄﾞﾗﾏは好きでは有りませんでした。24
（TwentyFour）やLost,Csi ,Xfile,StarGate･･･Et
ceteraが好きでした。現実的でわざとらしくないのが気に入ってました。でも、日本のﾄﾞﾗﾏでも、これはdocumentですよ。
ある意味、好きです。架空でも、当たり前のことを表現しているだけなのに感動します。 |
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| 一人一人が 共存することを考えたら、「平和」ですね。地球温暖化にきずき、Co2削減はいいですが、ｱﾏｿﾞﾝでは樹林が開発と言う名のもと無くなっています。 自分の事しか考えていません。一人一人が考えるだけでなく、実行したら共存できるのに。 | |||
| やっぱり面接は却下でした。能力無いからしょうがないですね。 | |||
| 『1リットルの涙』 を読んで 今までうそをついていたのかも知れません。このドラマ編を見て考えました。 病気のことは誰よりも早く理解していたと思います。認めたくなかったのでしょう。 「自分だけは違う、直る」と思っていました。ﾋﾙﾄﾆﾝの点滴も月に14回、ｾﾚｼﾞｽﾄ5錠も飲んでいます。 完治した例は無くても自分が実例を作ろうと思いました。でも、発病から7年余り。最近は進行が、治療、ﾘﾊﾋﾞﾘを上回ってきているような気がします。 今までは、進行速度が遅かったので慣れというか、治療、ﾘﾊﾋﾞﾘの効果が打ち消しあって、見た目には、進行して無いように見えたのでしょう。 でも、本人は必死でした。常に、未来を見据えた目で見ていたような気がします。異常とも思われるような言動や、行動もあったかもしれません。 |
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| 障害を持っている人を”かたわ、びっこ、めくら、つんぼ・・・’と呼んでも良いじゃない。という方がいました。差別用語で共感はもてません。 皆さんそうだと思います。でも、同じ人間なんだから助け合うのが当たり前、と言います。目が見えないのなら、 代わりに目になって、聞こえないのなら聞いて、書いて、伝える。何かを「してあげる」のではなく、するのが当たり前だと言います。 うわべだけの奇麗事より、現実的ですね。きれいな国でも、見えない所も綺麗なのでしょうか。 | |||
| 平成 19 年 5 月 |
再就職難と覚悟してました。それが現実になりました。 障害者（障害を背負った者）の個性を武器として利用できるかとも思いました。 でも、言いたいことを相手に伝えられないのは歯がゆいですね。自信があるのに。 障害を持った人でも貢献できるのに。海外ﾄﾞﾗﾏのER（ｴﾏｰｼﾞｪﾝｼｰﾙｰﾑ=救急救命室）や CSI、ﾛｽﾄ等に出演し、活躍している障害を持った人の様に、 当たり前のように登場人物に加わるような考え方を出来ないのでしょうか。 時間が無いのに。 |
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| ｱﾙﾊﾞｲﾄしてます。2ヶ月ほど前に、数件あった物件のうちの一件です。 ﾊﾛｰﾜｰｸでは条件が合わないからと応募要望を却下された会社でした。 今回は、障害者と言う前に自分のｽｷﾙを教えてから障害者と伝えてください、とかたくなに言いました。 先方に強制は出来ないとかいろいろ言ってました。いろいろありましたがその旨伝えてくれ、面接して雇用承諾してくれました。 ｵﾝﾘｰﾜﾝを見出してくれたのですね。求職の経験が無い人に何を言っても無駄ですね。 | |||
| 平成 19 年 6 月 |
身内の不幸がありました。介護義務を痛感しました。自分が病気にならず、仕事もあったら介護していました。寝たきりになり、動かなくなり、自ら生きることを棄権したようです。 | ||
| 平成 19 年 7 月 |
冷夏で過ごしやすい日々です。役所関係で臨時ですがアルバイトします。健常者の募集で、面接時最初に呼ばれ、今までのパターンで断られるのが筋なので、障害者の差別、ノーマライゼーション等等、言いたい事を言いました。数人中からの採用で、障害者雇用枠ではありません。障害者は自分ひとりでした。オンリーワンを見つけてくれたのか、短期だからか解りません。国も捨てたもんじゃないですね。 | ||
| 平成 21 年 8 月 |
私の思うこと： この病気は １００％の状態に治ることはありません。リハビリは患者の数だけ方法や種類があり、大きく分けたら２種類あると思います。ひとつ目は、リハビリして進行を打ち消すように向上できたら、神経難病と共存して行く事が出来ます。ただ、同じ病気の方が集まって、傷をなめ合うのではなく、向上したことなど伝え合い、“病気と闘い勝つ”のではなく共存するのです。もうひとつは、自分より元気な方や、能力的に優れている方とコミュニケーションをとってたら、知らず知らずのうちにリハビリになり、自分のできない部分を助けるように、できる部分が今まで以上に働いてくれるという事です。そして、健常者にはできないオンリーワンがわかり、差別化になり、健常者の中にも、障害を持った方の意見が必要になります。障害のある人のことを、障害のある人抜きに決められない事にきずきます。「・・どうしたらいいだろう・・・」とか「・・しゃべった事が伝わるかな・・」とか悩まないで、同じ人間なんだから、とにかく飛び込んで行きましょう。そしたら、自分も相手も健常時には気づかなかった、障害がある人に対していかに自分が差別してきたかに気づくと思います。してもらう、のではなく、しなければ生きていけない、進行できない、事象になると思います。障害者だからと小遣い程度の給料をもらって満足するでしょうか。自分にあった、リハビリ方法を見つけ、ノーマライゼーションを理念だけではなく、実行しましょう。理念を持つことは誰でもできます。 |
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| 平成23年５月 |
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